31.05.2024

В Санкт-Петербурге прошла акция «Привет, это я!» в поддержку людей, живущих с рассеянным склерозом

В Санкт-Петербурге, в Бертгольд центре, с 24 по 26 мая прошла акция в поддержку людей, живущих с рассеянным склерозом. Проект был организован “Общероссийской общественной организацией инвалидов-больных рассеянным склерозом” (далее – ОООИБРС) для повышения осведомленности граждан города о заболевании и важности его ранней диагностики. В ходе мероприятия каждый посетитель центра мог погрузиться в историю девушки, которая впервые столкнулась с симптомами этого заболевания. Именно поэтому акция получила название «Привет, это я!» — так просто и от первого лица была рассказана история знакомства с первыми симптомами, диагностики и лечения.

В Бертгольд центре была установлена инсталляция в виде футуристичной телефонной будки. После изучения первых этапов истории героини проекта на стенде, каждый посетитель мог позвонить в будущее и узнать, как живет девушка с рассеянным склерозом через много лет. Звонок в ходе акции сделало болеет 300 человек: они узнали, что диагноз «рассеянный склероз» позволяет жить полноценно и счастливо. Люди учатся, работают, достигают успехов, создают семьи и рожают детей, получают удовольствие от своих увлечений и позитивных впечатлений, которые дарит каждый день жизни.

Главной целью акции было рассеять мифы о рассеянном склерозе и донести до широкой общественности важность ранней диагностики. «По статистике рассеянный склероз чаще всего впервые дает знать о себе в возрасте 20-40 лет, но бывают и исключения. Сам термин не связан с памятью: «рассеянный» в данном контексте означает, что поражение может быть распределено по всей центральной нервной системе человека, «склероз» — рубец» — рассказывает Марина Васильевна Валюх, президент СПбРООИБРС «Опора-М».

Евгений Петрович Евдошенко (врач-невролог, к.м.н., руководитель Санкт-Петербургского Городского центра рассеянного склероза): «При рассеянном склерозе иммунная система человека сама атакует ткани спинного и головного мозга, разрушая миелиновую оболочку. Таким образом, заболевание может вызывать нарушения практически в любой функции человека – зрение, движения, эмоции и т.д. Это могут быть не эпичные изменения, которые испугают человека, что и является основной причиной того, что люди игнорируют первые симптомы заболевания. Многие из них легко перепутать с другими, менее серьезными недугами – стресс, остеохондроз, конъюнктивит и др. Выясняя подробности, врачи узнают, что симптомы у человека были, но он не обращал никакого внимания на них, а ведь это очень важно для нас. В Санкт-Петербурге на учете состоит 15 000 пациентов с рассеянным склерозом из разных регионов России, из них около 7 000 пациентов являются жителями города, каждый год возникает 300-400 новых случаев».

Рассеянный склероз сегодня является неизлечимым аутоиммунным заболеванием, известны несколько его типов, которые отличаются степенью прогрессирования болезни и инвалидизации. Несмотря на это, пациентам в России доступны разнообразные схемы терапии, которые подбираются индивидуально, и которые способны поменять течение болезни и максимально замедлить ее развитие. Однако принципиально важное значение имеет ранняя диагностика, когда большинство тканей организма еще не были затронуты атаками иммунной системы.

«Современные возможности терапии рассеянного склероза позволяют пациентам жить полноценной и активной жизнью: учиться, работать, путешествовать, рожать детей, планировать свое будущее. В России сейчас доступны препараты, которые способны замедлить прогрессию рассеянного склероза, что позволяет не терять качество жизни. Есть ПИТРС, которые относятся к инновационным лекарственным средствам, и имеют высокую доказанную эффективность», — заключил Евгений Петрович.

«Для замедления инвалидизации среди пациентов с рассеянным склерозом рекомендуется заниматься физической активностью ежедневно, по возможности, проходить хотя бы 4700 шагов в день и регулярно проходить реабилитацию в специализированных центрах. С помощью акции мы хотели побудить людей более внимательно относиться к своему здоровью, не бояться проходить медицинские обследования и не опускать руки при столкновении с трудностями» — подтвердила Марина Васильевна. Выявление рассеянного склероза на ранних стадиях и назначение подходящей терапии и лечения каждому пациенту позволяет дать более благоприятный прогноз в контроле над болезнью и сохранить качество жизни.

Всего в России зарегистрировано более 80 тысяч пациентов с рассеянным склерозом, но, по оценкам экспертов, их порядка 150 тысяч. Администрация Санкт-Петербурга уделяет особое внимание развитию медицинской службы помощи пациентам с рассеянным склерозом. С 2011 года на базе Городской клинической больницы №31 работает Городской центр рассеянного склероза, в котором осуществляется амбулаторный прием, есть стационар и отделение для реабилитации. Городской центр также ведет научную деятельность и внедряет новые технологии в диагностике и терапии заболевания.